Welkom op de reiswebsite van onze 2 vlindertjes, engeltjes, sterretjes,

... ieder heeft er zijn eigen naam voor.

Voor ons zijn het gewoon onze kindjes. Alexia en Nelle zijn allebei geboren in mei 2011. Helaas moesten we veel te snel terug afscheid nemen van onze schatten. Alexia en Nelle hebben elkaar helaas nooit mogen ontmoeten maar toch hadden ze van in het begin een onlosmakelijke band met elkaar. Ze zullen altijd vriendinnetjes blijven en ook hun mama's hebben mekaar ondertussen gevonden. Nelle heeft een korte maar zware en ongelijke strijd gestreden maar ze had eigenlijk geen enkele kans. Ze werd omringd door een liefdevolle mama, papa en broer. Geboren op 17 mei 2011 en overleden op 2 juni 2011 werd dit knappe meisje veel te snel weg geroepen uit het leven. Alexia heeft een iets langere strijd gestreden. Zij had kansen, kansen om zich te ontwikkelen al was het met beperkingen. Zij had namelijk het Charge-syndroom. Een zeldzame aandoening maar met heel wat gevolgen. Meer informatie over het Charge-syndroom kan je vinden op www.chargesyndroom.be . Ze heeft heel wat bewezen, ze heeft dokters, therapeuten en ons vaak helemaal versteld doen staan. Maar ook haar strijd was ongelijk.

Het doel van deze website is onze meisjes levendig houden. Je bent pas dood als men je doodzwijgt. Dus sturen wij onze meisjes de wereld rond zodat iedereen kan zien dat deze twee meisjes er echt nog bijhoren.

Daarom doen we een oproepje aan onze familie en vrienden om stickertjes te kleven op de plaatsen die ze bezoeken. Dat kan gaan van Brugge tot Spanje en zelfs tot de Noordpool. Maak een mooie foto van het stickertje, sta gerust mee op de foto als je dat wenst. Geef een korte omschrijving van waar je bent en mail de foto en de omschrijving daarna naar ons door.

Wie graag meedoet mag via het contactformulier stickertjes aanvragen en deze worden dan zo snel mogelijk bezorgd.

 

Alexia

Is een Griekse meisjesnaam. De betekenis van de naam is 'afgeleid van Alexius'. Beschermer van de mensheid, mensenredder.

Alexia

In mei 2011 werd Alexia geboren.

Al snel na de geboorte merkte de kinderarts op dat er iets niet juist was. Ze hoorden een ruis op het hartje en na een eerste echo van haar hart werd ze al snel overgebracht naar het UZ in Gent. Daar kregen we te horen dat ze een heel ernstige hartaandoening had, maar ze konden haar wel helpen. Diezelfde avond kregen we ook te horen dat er waarschijnlijk meer was dan haar hartje alleen. Ze had laag ingeplante oortjes, hele lange vingertjes en teentjes wat wees op één of ander syndroom. De 2de dag hadden ze een vermoeden dat ze het Charge-syndroom had. Na 10 dagen werd dit bevestigd. Wat betekende dat voor Alexia: ze was heel slechtziend en slechthorend, zware hartafwijking, hypotonie, ademhalings- en slikproblemen. In oktober/november kreeg ze 2 open-hartoperaties. Ze genas traag, maar stilletjes aan kwam ze er weer bovenop. Nu dachten we dat alle gevaar geweken was. Maar niets bleek minder waar. Ze heeft het eigenlijk een ganse tijd heel goed gedaan, af en toe eens een bronchitis en oorontsteking maar daar bleef het bij. Tot in juni 2012, toen kreeg ze een hele zware longontsteking. Ze heeft toen 4 weken op intensieve zorgen gelegen en uiteindelijk na 2 intubaties is ze dan toch hersteld. Daarna ging het op en af met af een toe een korte opname in het ziekenhuis maar niet zo ernstig. Begin 2013 had ze de pech om RSV te krijgen en dit 'verdomde' virus heeft haar lichaampje danig verzwakt. Ze heeft de RSV overwonnen maar geraakte 's nachts niet van de zuurstof. Daarom mocht ze na terug 5 weken intensieve zorgen met extra zuurstof mee naar huis. Ze is eigenlijk maar 2 weken goed geweest en toen werd ze terug ziek. Aanvankelijk leek het 'maar' een oorontsteking te zijn maar uiteindelijk heeft het zich toch terug op de longen gezet. Ze heeft één of andere infectie opgelopen waar haar lichaampje niet tegen opgewassen was omdat ze nog niet voldoende hersteld was van de RSV. Op 6 maart hebben de artsen in overleg met ons beslist om niet opnieuw te intuberen, de strijd die ze zou moeten aangaan was eentje dat ze niet zou winnen. Daarom hebben ze haar morfine toegediend zodat ze niet meer moest afzien. Ze heeft nog enkele uren in onze armen gelegen en om vijf voor 2 heeft ze dan haar laatste ademhaling gelaten. Ze is in alle rust heengegaan en heeft niet meer moeten afzien. Ze heeft haar ganse leventje moeten vechten en deed dat steeds met veel enthousiasme. We merkten echt dat haar lichaampje het niet meer aankon.

Alexia


Photo of Me

Ons verstand weet dat we voor Alexia de beste beslissing genomen hebben, maar ons gevoel wil daar niet in volgen. Vaak overvalt het gevoel ons dat we haar te snel hebben opgegeven. Wat uiteraard niet zo is want ons meisje heeft een grote strijd gestreden, vele oorlogen gewonnen maar de laatste was te zwaar om strijden. De leegte die ze achterlaat is enorm. Ze was ons zorgenkindje die heel veel zorg nodig had maar het was ons kind en we deden dat met alle plezier. Ze was een hele lieve meid en haar levenskracht zorgde ervoor dat ook wij doorgingen. Ondanks de vele beperkingen die Alexia had, heeft ze op korte tijd toch heel wat bereikt. Het mooiste geschenk dat ze mij in de laatste weken nog gegeven heeft, is "mama" tonen in gebarentaal.

Alexia in de media

In de nieuwsbrief van Zeldzaam op datum van December 2012, mocht ik op de cover prijken! Dit is dan nog wel een Nederlands Tijdschrift. Zo bekend ben ik. Met daarin mijn verhaal geschreven door mijn mama.
Zeldzaam

Op vraag van heeft mijn papa de helse rit van mijn leventje en daarna kort samengevat in een getuigenis die te lezen staat op de site van O.V.O.K. Een organisatie die zich ten volle inzet voor Ouders Van Overleden Kinderen. Mijn mama werkt daar zéér actief aan mee. Heeft zelfs al op podium haar getuigenis gegeven.
Getuigenis
Kijk gerust maar even verder op de site, er staan nog andere getuigenissen te lezen. Of om simpelweg meer te weten te komen over O.V.O.K. Zelfs kan je ook het driemaandelijks tijdschrift boordevol prachtige zaken bestellen. Waar deze maand mijn papa terug een klein verhaal heeft voor geschreven.

Mijn grote broer en jongere zus mochten in 2018 hun verhaal doen. Dit dan nog wel voor tv, in de Oppas. Tine kwam dan bij hun en mama en papa mochten héél de dag weg. Als je het toen gemist had op tv, kan je het nog even rusten nakijken.
De oppas

 

Nelle

Is een Engelse meisjesnaam. Het betekent `fakkel`. De stralende, de schitterende.

Nelle

Nelle’s Levensverhaal

Ik ben op dinsdag 17 mei ingeleid geweest omdat ik overtijd was én de gynae én wijzelf wouden graag dat onze gynae de bevalling kon doen. Het was een héél vlotte bevalling,op een kleine 4 uurtjes was ons meisje er al! Vlak na de geboorte ging het in eerste instantie goed. Er waren wel een aantal aandachtspuntjes zoals te smalle oogjes, vocht op’t hoofdje en heel plat ( = bewoog amper en gaf een enorme vermoeide indruk) Een uur na de bevalling lagen we op de kamer en Nelle was gewoon nog bij ons! Jan (papa) is Wannes (grote broer) dan van’t school gaan halen,en op bezoek gekomen in’t ziekenhuis zodoende hadden we even kunnen proeven van ons gezinnetje!!


Tegen de vroege avond merkte een verpleegster op dat Nelle nog steeds veel te weinig bewoog en dat vocht stond haar ook niet aan! Zij heeft dan opnieuw de kinderarts erbij gehaald,echo van Nelle haar hoofdje laten maken en dat bleek allemaal normaal maar uit een bloedtestje bleek wel dat ze te weinig suiker had. Toen ze dan met ons meisje terugkwamen op de kamer is de hele situatie uit de hand gelopen. Ineens werd Nelle heel blauw-grijs en is de verpleegster de kamer uit gelopen met Nelle in haar armen. Jan en ik erachteraan en enkele tellen later werd ons meegedeeld dat Nelle op de dienst Neonatologie lag in een couveuse al aan de Cpap (slangetje in de neus wat een bepaalde druk geeft om haar longen te helpen openzetten en er kan op die manier ook zuurstof toegediend worden) De volgende dag (woensdag 18 mei) ging het beter en waarschijnlijk zou ze diezelfde avond nog van de Cpap af zijn. Ze werd ook wat levendiger en ze deed zelfs voor’t eerst haar rechteroogje even open! Toen zagen we eindelijk wat ze bedoelde met die smalle oogjes.


Maar Nelle kreeg tegen de latere avond een apneu (stoppen met ademhalen) en een uur later waren de ambulanciers van Leuven al daar om haar over te brengen! Toen ze in Leuven was heeft ze in de eerste uren 3 apnee’s achter elkaar gehad en vonden ze al snel dat pijn aan de oorzaak van de apnee’s lag. Ze zijn dan onmiddellijk pijnmedicatie gestart en toen ging het haar weer beter af. De volgende dagen ging het weer in stijgende lijn. Ze konden de Cpap heel goed afbouwen,moedermelk kreeg ze via een maagsonde en ging ook heel goed, maar ze bleef eigenlijk nog heel plat. Om jullie daar een beeld van te vormen, we hebben haar op de 2 weken en 2 dagen dat ze geleefd heeft misschien 5 keren gezien met de oogjes even open! De artsen zaten allemaal met hun handen in het haar. Er zijn veel professoren (genetica,stofwisseling,neurologie,bewegingen bij pasgeborene, enz) op bezoek geweest maar allemaal zeiden ze hetzelfde " Het doet ons aan niets denken,als het binnen onze ‘tak’ ligt zal het iets erg zeldzaams zijn". Een arts zei letterlijk: "Ze vormt een enorme uitdaging en we moeten al het verstand wat we in huis hebben bijeen leggen en dan nog geraken we er niet uit" Op een bepaald moment was ze zelfs zonder Cpap,ze had een neusbrilletje in de plaats. (oudere mensen hebben dat wel vaker) Dit was dus een heel goede vooruitgang. Maar dag 2 van het neusbrilletje is ze eigenlijk helemaal gecrashed. Ze had ontzettend veel zuurstof nodig en desatureerde (zuurstof gehalte in het bloed wat heel erg zakt)enorm! Dus opnieuw aan de Cpap. En sindsdien boekte ze absoluut geen vooruitgang meer.


Dan kwam die bewuste donderdag 2 juni, de dag waarop we haar resultaten van de NMR scan zouden horen! Haar longen waren al niet ok dat wisten we. Er was een scan van de longen gemaakt. Haar linkerlong was héél erg klein en functioneerde niet goed. En beide longen werden ook nog eens gehinderd door het middenrif wat niet juist stond. De hersenscan was dus enorm afwijkend.Dat betekende eigenlijk dat ons Nelle geen levensperspectief meer had! Ze was dus feitelijk niet levensvatbaar. Bijkomend bleek uit haar bloedonderzoek dat ze zichzelf aan’t vergiftigen was met Co2(koolstof) door haar ademhalingsproblemen. Ook had ze zware epilepsie die levensbedreigend was. Verder was er nog een heel waslijst aan mogelijke afwijkingen (te lage haargrens,lange smalle vingers, brede neus,verhouding oren/ogen,vergroot hartje,open ductus,vergroot nierkelkje,vergroeid teentje,enz.) Dus het kwam neer op de volgende keuzes 1 : we konden overschakelen op palliatieve zorg. Ze zou een sedatie krijgen om in een diepe slaap te vallen en een angstmiddel om potentieële angsten weg te nemen.Zodra ze in een hele diepe slaap was zouden ze de Cpap uit haar neusje halen en zo zou rustig verder slapen en zo sterven. 2 : We konden die eerste keuze uitstellen maar dan zat het risico erin dat ze vanzelf stierf zonder dat we erbij waren, zonder medicatie!


Nelle


Photo of Me


Voor ons was het heel duidelijk om de dokters hun advies te volgen en te kiezen voor de eerste optie. Hoe zwaar die ook leek, We hebben dan ouders, meter, peter en broers, zus en één van mijn hartsvriendinnen opgebeld en Nelle laten dopen. Daarna is ze héél rustig in mijn armen gestorven.Luisterend naar mijn hartslag en Jan zijn stem. Ze hebben maar heel weinig sedatie moeten geven want ze was al heel snel in een diepe slaap! Dat was volgens de artsen een teken dat ze echt geen krachten meer had en dat haar einde sowieso heel nabij was. Dan hebben we als ouder heel uitgebreid afscheid kunnen nemen, ze werd ook in een mooi wiegje gelegd en een prachtig kamertje zodat we daar ook nog de gelegenheid hadden om afscheid te nemen samen met vrienden en familie. Zonder het schitterende team van de dienst Neonatologie in Leuven zou het allemaal nog veel moeilijker zijn geweest. We werden onvoorstelbaar fel ondersteund en iedereen was heel erg betrokken bij ons. Nelle werd op dinsdag 7 juni in héél beperkte kring begraven. Sober en precies zoals Jan en ik het wouden. Ze ligt in Bolderberg begraven.

Wat ik nog wil vertellen is dat ik als mama tijdens de zwangerschap al een paar zaken aanvoelde! Haar epilepsie aanvallen voelde ik tijdens de zwangerschap al.Komt heel zelden voor maar bestaat dus. En toen Nelle in Hasselt lag op de dienst Neonatologie voelde ik instinctief al aan dat ze zou sterven. Af en toe durfde ik ook wel eens hopen maar luttele minuten later voelde ik dat gruwelijk voorgevoel weer knagen. Ook wil ik zeggen dat onze Gynae dit absoluut NIET had kunnen zien op de echo’s. Zelfs die epilepsie aanvalletjes die ik voelde had hij nooit kunnen thuisbrengen. Wij koesteren ook absoluut geen wrok naar hem. De uiteindelijke oorzaak lag in een chromosomale afwijking. Meisjes hebben 2 x chromosomen en bij Nelle* was er eentje helemaal misvormd. Nog nooit eerder gezien,en zullen ze ook nooit meer zien! Normaal gezien, kindjes met dergelijke afwijking resulteren in een miskraam in de eerste dagen na bevruchting. Dus Nelle* was een zéér straffe madam , en uniek! Er is zijn zo goed als geen herhalingskansen. Zowel Jan als mijn chromosomen werden gestest en waren normaal. Voila, Nelle* haar levensverhaal.

Dank jullie voor het reeds insturen van de leuke plekjes waar jullie onze meisjes naartoe nemen.


made with love for our girls